Het recht op onwetendheid

Als ergotherapeut in de wijk kom ik vaak bij mensen die leven in het aanschijn van de dood. Dit gegeven kan hele mooie gesprekken opleveren; wat doet er nu echt toe in jouw laatste levensfase en hoe kun je zo comfortabel mogelijk activiteiten blijven doen. Maar het kan ook hele moeilijke situaties opleveren. Als iemand bijvoorbeeld niet weet dat hij ernstig ziek is en doodgaat. En het praten over het onvermijdelijke een no-go area is. Dan is het lopen op eieren en moet je je woorden zorgvuldig kiezen.
 
Ik ben lid van allerlei digitale nieuwsbrieven op het gebied van palliatieve en interculturele zorg en een paar weken geleden viel mijn oog op de nieuwe filmpjes die Pharos (het expertisecentrum gezondheidsverschillen), op zijn website heeft geplaatst. Deze voorlichtingsfilms hebben als titel ‘In gesprek over leven en dood’ en zijn toegespitst op Turkse, Marokkaanse, Chinese en Antilliaanse migranten. In de films spelen acteurs herkenbare situaties na: hoe vertel je de diagnose aan je ouder? Wat zijn overwegingen om het wel en niet te vertellen? Wat zijn de meningen over het gebruik van morfine en palliatieve sedatie.
 

Must voor zorgverleners

De films zijn een ‘must’ voor zorgverleners zoals ik, zodat je sensitief blijft voor de interculturele verschillen. Opmerkelijk is dat er in de films echter ook uniforme redenen genoemd worden, bijvoorbeeld op het gebied van het achterhouden van informatie. Bijvoorbeeld: ‘als ik erover praat met mijn vader dan brengt dat ongeluk, dan tart je de dood’ en ‘als ze weet dat ze zo ernstig ziek is, zal ze niet meer vechten voor haar leven en zal het haar de levenslust ontnemen’. In de filmpjes worden suggesties gedaan hoe je als familielid het ‘slechte’ nieuws toch op een ‘goede’ manier kunt brengen.
 

Zalig zijn de onwetenden

Toen ik de filmpjes bekeek, moest ik denken aan de zin: zalig zijn de onwetenden. Maar heb je in de Nederlandse gezondheidszorg eigenlijk het recht om onwetend te zijn? Of zijn artsen verplicht om je, ook tegen je eigen wens in, exact te vertellen wat de diagnose is? Een Moslim zal dit mogelijk niet accepteren, want als arts ga je op de stoel van Allah zitten als je je daar over uitlaat.
De westerse gezondheidszorg heeft als belangrijk principe autonomie.
 
De patiënt heeft het recht om eigen keuzes te maken. Gebaseerd op informatie. In de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) staat ook beschreven dat als de patiënt aangeeft geen informatie te willen ontvangen, dit achterwege gehouden kan worden voor zover dat niet nadelig voor hem is of anderen schaadt.
 

Lastige spagaat

Een lastig iets… In veel landen wordt de informatie over de diagnose verteld aan een familievertegenwoordiger en wordt de patiënt beschermd voor het slechte nieuws. Het is belangrijk dat je als zorgverlener weet hoe iemand hier in staat. Om ongemakkelijke situaties te voorkomen en goed te kunnen handelen. Al blijf ik het een hele lastige spagaat vinden.
 
Ik denk nog vaak aan het sterfbed van een jonge Amsterdamse man met ALS. Hij bleef tijdens zijn ziekteproces vasthouden aan trainen, gebruiken van supplementen en zijn hoop was onwrikbaar; hij zou ALS verslaan. Gesprekken over de toekomst en zijn end-of-life decisions hield hij af. Uiteindelijk belandde hij hevig benauwd en versuft in het ziekenhuis. Hij kreeg dormicum na goed overleg met zijn echtgenote, maar werd steeds ‘wakker’. Zijn vrouw was in paniek en zei: ga maar slapen, het is goed, je wordt weer wakker.
 

De waarheid kan nodig zijn

Ik stond naast zijn bed en zal nooit vergeten dat hij mij vroeg: ‘Marije, ga ik dood?’. Ik kreeg de woorden niet over mijn lippen en beaamde wat zijn vrouw zei. Diezelfde nacht overleed hij. Ik heb er slapeloze nachten van gehad. Op het moment dat hij vroeg om de waarheid, hield ik het achter. Onwetend willen zijn, is niet iets dat een vast gegeven blijft tijdens een ziekteproces. Op het moment suprême kan de waarheid nodig zijn om het leven los te kunnen laten.
 
Marije Bolt, ergotherapeut en (Post) HBO-docent
Boltergotherapie@gmail.com